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Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar - Leon Weber aus Oberlauda ist vom Kabuki-Syndrom betroffen

Leon Webers Leben mit dem Kabuki-Syndrom: „Wenn du einen Menschen glücklich machst, ist etwas Wesentliches gewonnen”

An diesem Montag ist der weltweite „Aktionstag der seltenen Krankheiten“. Leon Weber aus Oberlauda zählt zu den rund vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland, die mit einer solchen als selten geltenden Krankheit leben.

Von 
pdw
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Der 13-jährige Leon mit Mutter June Catherine Weber beim gemeinsamen Singen an seiner Karaoke-Anlage. © Peter D. Wagner

Der 13-Jährige ist ein aufgeweckter und ausgesprochen lebensfreudiger Junge, der zumindest auf den ersten Blick durchaus gesund wirkt. Erst bei genauerer Betrachtung wird deutlich, dass Leon mit dem sogenannten Kabuki-Syndrom (KS) behaftet ist. Symptome dieser sehr seltenen, angeborenen Erbkrankheit sind in der Regel gekennzeichnet durch spezifische Gesichtsmerkmale, mäßige Skelettanomalien,

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