Grünsfeld: Benefizveranstaltung am 19. Juli für Friedreich-Ataxie-Förderverein

Grünsfeld. Michaela Hammer und Saskia Czerniejewski sind seit gut drei Monaten wieder am Planen: Absprachen mit Vereinen und Unternehmen, Helferinnen und Helfer werden gesucht, auch Behördengänge gehören dazu. Die beiden Freundinnen – die eine Friseurmeisterin mit Salon in Grünsfeld, die andere mit der mobilen Hundeschule „Pfotenpauker“ selbstständig – organisieren erneut eine Benefizveranstaltung in Grünsfeld: diesmal am 19. Juli, beginnend mit einem Festumzug von der Wendelsmühle zum Sportplatz um 13 Uhr.

Nach dem letztjährigen Erfolg weiter gemacht

Die erste Benefizveranstaltung anlässlich des 20 Jahr-Jubiläums von „Hammer-Style“ im Juni 2024 war ein großer Erfolg. Aus der Idee, ein kleines Hoffest zu veranstalten und die Einnahmen für einen guten Zweck zu spenden, entwickelte sich ein riesiges Stadtfest mit Rahmenprogramm am evangelischen Gemeindehaus, bei dem rund 50 Helferinnen und Helfer im Einsatz waren. Etwa 1.500 Gäste besuchten das Fest, mit dessen Hilfe rund 9.400 Euro gesammelt wurden. Die wurden an den „Elterninitiative Regenbogen für leukämie- und tumorkranke Kinder Würzburg“ beim Helferfest übergeben. „Wir wurden immer wieder darauf angesprochen, ob wir die Benefizveranstaltung wiederholen“, berichtet Michaela Hammer.

Nachdem der gemeinsame Freund Thomas Kotschmar sich an die beiden wandte, ob man mit einer Neuauflage den Förderverein der seltenen Erkrankung „Friedreich-Ataxie“ (FA) unterstützen könne, stand fest: Die Frauen wollen auch 2025 eine solche Benefizveranstaltung auf die Beine stellen, wissend, was für ein Aufwand das ist.

Erblich bedingte Krankheit in den Fokus rücken

Thomas Kotschmar aus Tauberbischofsheim ist selbst Betroffener der Krankheit und eines von rund 300 Mitgliedern des Fördervereins für die deutschsprachige Region. Er erzählt, dass es bis zu seiner Diagnose über zehn Jahre dauerte: „Das ist leider die Regel. Du hast Symptome, oft schon als Kind oder im jungen Erwachsenenalter und rennst von Arzt und Arzt, aber bis die erblich bedingte Krankheit mit einem Gentest erkannt wird, dauert es.“ FA sei eine fortschreitende neurologische Krankheit, die sich hauptsächlich durch eine gestörte Bewegungskoordination zeige. Viele benötigen Gehhilfen oder einen Rollstuhl. „Anfangs sieht es beim Laufen oft so aus, als sei man betrunken. Mit diesem Stigma hat man dann auch noch zu leben.“ Zudem würden Hilfsmittel von der Krankenkasse erst mit einer Diagnose genehmigt.

Thomas Kotschmar erklärt, dass 2024 ein Medikament auf den Markt kam, das den Verlauf stoppen soll und bei einigen positive Effekte zeigte. Bei der Entwicklung des Medikaments und im Rahmen der Zusammenarbeit mit Universitäten und Forschungsprojekten spiele der Förderverein eine bedeutende Rolle. Er vermittle zwischen Forschenden und Betroffenen, beispielsweise für Studien. Der Verein hoffe sehr, dass in einigen Jahren eine geeignete Gentherapie vorhanden sei.

Die Veranstaltung in Grünsfeld will für die Krankheit sensibilisieren. So wird vor Ort informiert, eine rollstuhlgerechte Toilette aufgebaut. Vereinsmitglieder haben sich angekündigt.

Die Zelte werden von Marko Merkert und seinem Partyservice gesponsert. Auf dem Festprogramm stehen Spielstationen wie Bubble Soccer, Virtual Reality und ein Bambini-Turnier. Zur Kaffeezeit sorgt die Jugendkapelle des Musikvereins Grünsfeld für Unterhaltung. Am Abend verwandelt sich das Gelände in eine Bühne für Live-Musik und Showeinlagen. Auch wird es eine Tombola geben. „Wir freuen uns über jeden, der kommt, und mit seinem Besuch etwas Gutes tut“, so die Organisatorinnen unisono.