Spendenaktion gestartet

Markelsheim: Wilmas erfolgreicher Kampf für ein Leben mit viel Selbständigkeit

Die Dreijährige aus Markelsheim leidet an Makrozephalie und benötigt dringend zu Hause Umbaumaßnahmen für mehr Barrierefreiheit

Von 
Klaus T. Mende
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Die dreijährige Wilma ist eine Kämpferin und macht trotz ihres Gendefekts sichtbare Fortschritte. Um ihr ein Leben mit möglichst viel Teilhabe und Selbstständigkeit zu ermöglichen, sind Baumaßnahmen hin zu mehr Barrierefreiheit zu Hause unabdingbar. Deswegen ist in Markelsheim eine Spendenaktion gestartet worden. © Klaus T. Mende

Markelsheim. Wilma ist gerade mal drei Jahre alt – aber eine Kämpferin par excellence. „Und ein Sonnenschein – trotz ihrer schwierigen Situation“, wie ihre Eltern Steffi und Frank Kuhnhäuser sagen.

Die Kleine hat im September 2019 das Licht der Welt erblickt – mit  dem seltenen Gendefekt PIK3CA, der Makrozephalie verursacht. Hierbei wächst der Kopf übermäßig. Zusätzlich leidet das Mädchen an einer Muskelschwäche – eine Kombination, die den Alltag von Wilma und ihren Eltern stark beeinträchtigt. Unterkriegen lässt sich die junge Familie davon jedoch nicht.

Im Tun stark eingeschränkt

Die Dreijährige sei in vielerlei Hinsicht in ihrem Tun stark eingeschränkt, sagt Mutter Steffi im Gespräch mit den Fränkischen Nachrichten. Es sei ihrer Tochter etwa nicht möglich, in Rückenlage ihren Kopf anzuheben. Laufen könne sie (noch) nicht, krabbelt aber seit kurzer Zeit über eine kurze Distanz und noch im Zeitlupentempo. Sie verfüge aktuell über Pflegegrad 3 – „die Aussichten, ohne Hilfsmittel am Leben teilzuhaben, gehen gegen Null“. Umso mehr freut sich die Familie, zu ihr gehört übrigens noch Bruder Kalle, über jeden sichtbaren Fortschritt.

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Zur Freude von Mama und Papa verfüge Wilma aber über genügend Ausdauer und Durchhaltevermögen – für den Begriff Aufgeben sei deshalb in ihrem Leben überhaupt kein Platz, machen Steffi und Frank Kuhnhäuser deutlich. „Sie kämpft sich tapfer seit der ersten Lebenswoche durch die Physiotherapie und macht dabei unglaubliche Fortschritte.“

Trotz einiger Operationen im ersten Lebensjahr und regelmäßigen Kontrollterminen im Krankenhaus gehe es Wilma relativ gut. Das zeigt sie auch beim Besuch des FN-Reporters, der auf eine kecke, aufgeweckte Dreijährige trifft, die ihn mit neugierigen Augen anstrahlt. „Sie versucht derzeit, das Sprechen für sich zu entdecken“, erklärt die Mutter.

Wilmas Eltern haben indes einen ganz großen Wunsch – nämlich ein Leben mit viel Teilhabe und Selbstständigkeit für ihre Tochter. Allerdings lasse dies die aktuelle Situation in der kleinen und verwinkelten Wohnung im Markelsheimer Zentrum nur bedingt zu.

Wilma wächst und gedeiht – da falle es der Mama immer schwerer, ihre Tochter zum Beispiel die vielen Stufen nach oben zu tragen. Deswegen benötige die Kleine für die Zukunft einen barrierefreien Wohnraum inklusive barrierefreiem Hauseingang, erklären die Eltern, damit sich sie sich weiterentwickeln könne, ohne ausgebremst zu werden.

Es gibt zwei Optionen für die Kuhnhäusers – einen Um- oder n Neubau. Was derartige Maßnahmen angehe, sei durch die Familie – auch dank tatkräftiger Unterstützung – im vergangenen Jahr ein Weg zum Balkon umgebaut worden, der jedoch nicht mehr als eine Notlösung sei.

Um sich allerdings richtig entfalten zu können, stünden in der häuslichen Umgebung einige umfangreiche Maßnahmen an, die aber nur mit finanzieller Unterstützung umgesetzt werden könnten. Deswegen ist eine Spendenaktion unter dem Motto „Barrierefrei für Wilma“ initiiert worden.

„Wir sind froh über jeden noch so kleinen Fortschritt unserer Tochter“, blicken die Eltern Kuhnhäuser nach vorn. Noch im letzten Jahr hätten sie nicht gedacht, dass sich Wilmas Zustand derart verbessern würde. Die wöchentlichen Termine beim Logopäden sowie beim Physiotherapeuten seien für die Dreijährige eine wertvolle Hilfe, die im Bad Mergentheimer Kindergarten St. Johannes seit September eine integrative Gruppe besucht. Zu Hause seien sie und ihr Bruder Kalle meist ein Herz und eine Seele, weiß Mutter Steffi. Zwischendurch komme es aber auch mal zu geschwisterlichen Reibereien, schmunzelt sie – „und da weiß sich Wilma zu wehren“.

Im Austausch mit Betroffenen

Die Familie Kuhnhäuser hat im Internet recherchiert, was es mit der Makrozephalie – davon können auch andere Körperteile betroffen sein – auf sich hat und mittlerweile via Whatsapp Kontakt zu anderen betroffenen Eltern geknüpft. „Es ist wichtig, sich regelmäßig auszutauschen“, erzählt Mutter Steffi im Gespräch mit unserer Zeitung. Sie betont, dass die Medizin hierzulande über diesen Gendefekt noch über keine allzu großen Erfahrungen verfüge. Dennoch freue man sich über die hervorragende Betreuung durch Kliniken in Bad Mergentheim und Würzburg. „In Zeiten von Corona sind wir sogar nach Zürich gefahren, weil es dort Ärzte gibt, die darauf spezialisiert sind.“

Ihr größter Wunsch sei, sagen Steffi und Frank Kuhnhäuser abschließend unisono, dass ihre Tochter den eingeschlagenen Weg weiterhin erfolgreich beschreitet und viele Fortschritte macht, die ihre Situation Stück für Stück verbesserten. Dies kann man der Dreijährigen nur wünschen, die den FN-Reporter fröhlich winkend verabschiedet.

Wer die kleine Wilma unterstützen möchte, kann dies tun unter dem Betreff „Barrierefrei für Wilma“ unter folgender Bankverbindung: DE21 6735 2565 0001 6205 90 bei der Sparkasse Tauberfranken. Eine andere Möglichkeit ist, im Internet #barrierefreifürwilma oder https://gofund.me/79c0cd98 einzugeben, um hier zu helfen.

Redaktion Mitglied der Main-Tauber-Kreis-Redaktion mit Schwerpunkt Igersheim und Assamstadt