Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst „Sonnenschein“ im Main-Tauber-Kreis - Seit zehn Jahren aktiv / Hilfe für schwerkranke Jugendliche und ihre Angehörigen Kinderhospizdienst ist Begleiter bis zum Tod und auch danach

Im Main-Tauber-Kreis blickt der Kinderhospizdienst „Sonnenschein“ auf zehn Jahre erfolgreiche Arbeit zurück. Was die machen, das weiß man ja. Denkt man – und täuscht sich.

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Roland Mehlmann
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Sie sind die Koordinatorinnen vom Dienst: Elsbeth Kiesel (links) und Silke Schlör. © Roland Mehlmann

Bad Mergentheim/Wertheim. 2009 gab es in Stuttgart eine Auftaktveranstaltung der Kinderlandstiftung, die zum Ziel hatte, in Baden-Württemberg flächendeckend die Versorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen mit begrenzter Lebenszeit zu verbessern.

Bericht aus der Sicht einer betroffenen Familie: Eine Lebenserwartung von nur acht Wochen?

Jakob kam vor zehn Jahren auf die Welt und seit dieser Zeit werden er und seine Familie vom Kinderhospizdienst „Sonnenschein“ betreut.

Seine Mutter erinnert sich: „Nach einer Bilderbuchschwangerschaft und Untersuchungen ohne jede Auffälligkeit war es ein unglaublicher Schock, als uns gesagt wurde, dass Jakob eine Lebenserwartung von acht Wochen habe. Zu sagen, eine Welt stürzt ein, trifft es nur sehr bedingt. Man lebt wie in Trance, funktioniert zwar, aber hofft immer noch, dass es sich nur um einen bösen Traum handle. Elsbeth Kiesel, die als Kinderkrankenschwester unmittelbar um unsere Situation wusste, hat dann sehr behutsam und einfühlsam Kontakt aufgenommen und die Hilfe vom Kinderhospizdienst angeboten.“

Elsbeth Kiesel und Silke Schlör wechselten sich die ersten zwei Jahre mit der Betreuung ab, bis dann ehrenamtliche Mitarbeiter übernahmen, doch immer noch springen sie ein und halten engen Kontakt zu „ihrem“ Jakob. Die Art der Unterstützung ist ganz unterschiedlich. Manchmal, sagt Jakobs Mutter, brauche sie einfach nur jemanden zum reden, mit dem sie ihre Ängste und Sorgen teilen kann. Und sie fährt später fort: „Die Gewissheit, dass da jemand ist, der zusätzlich zu unserem Pflegedienst, der unglaublich tolle Arbeit leistet, für uns da ist, hilft uns sehr.“

Was dieses Engagement aber auch den Mitarbeitern des Kinderhospizdienstes geben kann, verdeutlichen die Worte von Elsbeth Kiesel: „Ich komme nie zufriedener und erfüllter nach Hause als an Tagen, an denen ich bei Jakob war!“ rome

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Für Elsbeth Kiesel, die seit Jahrzehnten als Kinderkrankenschwester tätig war, ein Termin, den sie unbedingt wahrnehmen wollte. Wie das Leben manchmal so spielt, traf sie dort auf die Leiterin des Wertheimer Hospizdienstes der Malteser für Erwachsene. Schnell war man sich einig, dass im Main-Tauber-Kreis eine Gruppe für Kinder und Jugendliche Sinn machen würde, schätzte man den Bedarf doch auf 50 Familien, die es zu betreuen galt.

Elsbeth Kiesel: „Im Nachgang betrachtet nahm das Ganze dann sehr schnell Fahrt auf. Es folgten weitere Treffen, bei denen dann auch der Chef- und Oberarzt der Kinderklinik des Caritas, Pflegedienstleitungen und Verantwortliche der Kinder- und Jugendhospizarbeit Baden-Württemberg mit am Tisch saßen. Sie alle engagierten sich sehr für die Gründung unseres Dienstes für den Main-Tauber-Kreis und es wurde beschlossen, dass der Malteser Hilfsdienst in Kooperation mit dem Caritas-Krankenhaus Bad Mergentheim einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst und eine pädiatrische Palliativberatung gründen. Im Juni 2010 wurde dann die Kooperationsvereinbarung unterschrieben.“

Silke Schlör ist auch für den Kinderhospizdienst tätig und für die Gründung sehr dankbar: „Der Chefarzt der Kinderklinik hat damals sehr darauf gedrängt, dass im Caritas unsere Büroräume sind und das ist für uns ein absoluter Glücksfall. So sind wir sozusagen gleich vor Ort, wenn wir gebraucht werden.“

Hausaufgaben gemacht

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Bevor es aber richtig losgehen konnte, mussten erst noch einige Hausaufgaben erledigt werden. Solch eine verantwortungsvolle und auch emotional herausfordernde Aufgabe kann nur dann funktionieren, wenn man engagierte, aktive und einfühlsame ehrenamtliche Mitarbeiter gewinnen kann. Ohne deren Einsatz könnte der ambulante Kinderhospizdienst gar nicht bestehen und die beiden Koordinatorinnen, Kiesel und Schlör, sind zurecht stolz auf ihr Team. So wurde schon 2010 der erste Vorbereitungskurs absolviert und die Gründung von „Sonnenschein“ konnte am 10. Februar 2011 erfolgen. Übrigens: Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ ist jedes Jahr am 10. Februar.

Die Aufgaben des ambulanten Kinderhospizdienstes sind viel umfangreicher, als die meisten ahnen. Die Aufgabenstellung ist eine andere als beim Hospizdienst für Erwachsene, die den letzten Weg mit Sterbenden gemeinsam gehen. Der Kinder- und Jugendhospizdienst begleitet die gesamte Familie ab der Diagnose, während der gesamten Lebens-, Sterbe- und Trauerzeit.

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Elsbeth Kiesel erklärt: „Wenn Kinder und Jugendliche von einer lebensbegrenzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung betroffen sind, wenn sie mit einer schweren Krankheit oder dem Tod eines Elternteils konfrontiert sind, brauchen sie und ihre Familien besondere Unterstützung. Dann sind wir da und unterstützen.“

Freiräume schaffen

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Silke Schlör ergänzt: „Unsere Hilfe richten wir immer ganz nach den Bedürfnissen der Familien aus und wir versuchen auch nach dem Tod eines Angehörigen Begleiter für die Familie zu sein.“ Diese Hilfestellung findet dabei sozusagen in zweiter Reihe statt. „Unser Anliegen ist es, für die Eltern und Angehörigen Freiräume zu schaffen und sie zu entlasten, damit sie sich um das erkrankte Kind kümmern können.“

Das Familienleben mit schwer erkrankten Kindern ist sehr kräftezehrend und extrem organisiert und führt alle Familienmitglieder, ob Eltern, Geschwisterkinder oder auch Großeltern an den Rand der Belastbarkeit. Da ist es unglaublich hilfreich, wenn jemand in die Familie kommt und beispielsweise mit den Kindern etwas unternimmt, sie zum Sport oder anderen Aktivitäten begleitet oder einfach dafür sorgt, dass die Eltern auch einmal für kurze Zeit ohne Sorgen das Haus verlassen können. Oft sind es solch ganz banalen Dinge, die einfach sonst nicht möglich sind und bei denen ein wenig Hilfe schon sehr viel bewegen kann. Die Paten, so werden die Ehrenamtlichen genannt, sind aber auch Gesprächspartner für die Familie.

Damit ist aber das Aufgabengebiet noch lange nicht vollständig abgebildet. Seit einiger Zeit schon gibt es ein Trauercafé für verwaiste Eltern und zunehmend leistet der Kinderhospizdienst auch Unterstützung in Familien, bei denen ein Elternteil gestorben ist oder unheilbar krank ist. Viele Gespräche werden geführt, Pläne mit den Hinterbliebenen für die Zukunft gemacht und auch Trauerarbeit wird hier geleistet.

Wie geht es weiter?

Ein wichtiger Meilenstein ist der Bezug von angemieteten Räumen in der Schillerstraße 20 in Bad Mergentheim. Elsbeth Kiesel freut sich sehr über die neuen Möglichkeiten: „Bis jetzt waren wir immer irgendwo zu Gast, wenn wir uns im größeren Rahmen treffen wollten. Nun können wir uns endlich so einrichten, wie es für uns und die Betroffenen sinnvoll ist und haben eine dauerhafte Bleibe, wo wir in Zukunft auch Trauerarbeit mit Kindern und Jugendlichen anbieten möchten.“

Im gesamten Landkreis

Auch die Situation bei den ehrenamtlichen Mitarbeitern gibt Anlass zur Zufriedenheit. Silke Schlör: „Da wir für den gesamten Main-Tauber-Kreis zuständig sind, brauchen wir natürlich auch überall unsere Ehrenamtler, die unglaublich engagiert tolle Arbeit leisten. Mittlerweile haben wir es geschafft dieses Ziel zu erreichen, das macht uns sehr stolz und erleichtert unsere Aufgabe sehr.“

Kontaktdaten:

Ansprechpartner für den Kinderhospizdienst „Sonnenschein“ sind Elsbeth Kiesel und Silke Schlör: Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim, Telefon 07931 / 58-2570; E-Mail sonnenschein@malteser.org; www.malteser-kinderhospizdienst-maintauberkreis.de. Beispielsweise die Mietkosten für die Räumlichkeiten in der Schillerstraße in Bad Mergentheim und auch viele andere Kosten werden durch Spenden finanziert: Spendenkonto Malteser Hilfsdienst, Volksbank Freiburg, IBAN DE42 6809 0000 0005 7209 15, BIC GENODE61FR1, Stichwort „Sonnenschein“.

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